أطفال متلازمة داون والتدخل المبكر

كتبته أم لطفل ذو متلازمة داون

طفلي قصي لديه متلازمة داون وبطبيعة الحال متلازمة داون هي أحد أنواع الإعاقات الظاهرة والتي يمكن تمييزها بسهولة و منذ الولادة… لكنني لم أعرف عن وضع إبني قصي إلا عندما أصبح عمره خمسة أشهر.

هو طفلي الأول و كما كانوا يقولون فإنه يشبه والده، و لم أستطع التمييز إن كان يختلف عن غيره من ناحية التطور أو مدة النوم أو رخاوة العضلات! و مما تبين لي لاحقا أن أختي (طبيبة) و زوجي قد تابعوا الموضوع دون علمي إلى أن قالت لهم طبيبة أطفال معروفة بأنه لا داعي لإجراء فحص الكروموسومات فأموره طبيعية ..القلب سليم..لا يوجد أي من الأعراض الظاهرة …خط كف اليد وغيرها… فتركوا الموضوع إلى أن طلب مني طبيب الأطفال (كان عمر قصي حينها ٥ أشهر) فحص للكروموسومات في زيارة عادية، وعندها، تأكد تشخيصه بمتلازمة داون بعد إجراء الفحص، و بعدها بالتأكيد كان يجب القيام بمجموعة كبيرة من الفحوصات الطبية للتأكد من سلامته.

لم أكن أعي حجم الموقف آنذاك …تقبلت الموضوع وإعتبرته مجرد تحد عادي و سأقوم باجتيازه و النجاح في ذلك…. إلى أن بدأت رحلة البحث على الانترنت عن متلازمة داون و الأفراد ذوي متلازمة داون …كان المحتوى مختلفاً تماما عن محتوى الانترنت هذه الأيام و غير مشجع إطلاقاً و لا يوجهك إلا باتجاه واحد ….الكآبة و الخوف من المستقبل.

و كغيري دخلت في مرحلة الكآبة والبكاء المستمر و تخيل مستقبل مجهول لابني، و دخلت في دوامة تعرفها كل الامهات.

لم أبق في تلك الحالة طويلا ….تعافيت بسرعة….ربما لأني عرفت عن حالته بعمر ٥ أشهر و أظن أن تقدمه و تطوره و حبي له و عملي المستمر معه ودعم من حولي و دعوات أفراد العائلة ممن عرفوا بالأمر قد ساعد في أن تمر مرحلة الكآبة بهذه السرعة.

لم أعرف مباشرة عن برامج التدخل المبكر فقد كان محتوى الانترنت  قبل ٩ سنوات عن هذا الموضوع ضعيفاً و لم يكن بهذا الحجم و التوسع و التنوع …كان كله يصب باتجاه واحد …ذكر السمات العامة في الشكل و ذكر احتماليات إصابتهم بالأمراض المتنوعة…و لم يكن هناك اقتراحات لبرامج التدخل المبكر و لا لطرق التعليم ولا حتى أي شيء ممكن أن يرفع من معنوياتك و يمنحك بعض الأمل و التفاؤل

بدأت أجتهد بتعليمه بسنه الصغير مما عرفت عنه من بعض المواقع الأجنبية .. أكرر له أسماء الأشياء و بدأ بعدها بالإشارة لها …أجزاء الجسم ..الألوان ..الأشكال… استعملت البطاقات و الألعاب و الأغاني ….كان يحب أن يتعلم فيجعلني أرغب بتعليمه المزيد  و قد تميز حقاً عن أقرانه في ذاك الوقت ….ففي عمر الثلاث سنوات كان قد حفظ مجموعة كبيرة من الكلمات باللغة الانجليزية لم يكن أقرانه من حولنا يعرفون معظمها. أتذكر كم كنت مجتهدة آنذاك أحضر الأوراق , أطبع أو أكتب الكلمات والمقاطع , ألصقها في كل مكان، الحروف , الأرقام , الأشكال… كل شيء…

دخل روضة عادية بعمر ٣ سنوات وبعمر ٤ سنوات كان قادراً على تهجئة أي كلمة ثلاثية باللغة الانجليزية.

الآن هو في الصف الثالث الأساسي بعد رحلة طويلة من معاناة رفض المدارس و محاولاتنا لدمجه فيها، يتبع بعض تعليمات الصف و يخرق البعض الآخر… حاله كحال الأولاد بعمر ٩ سنوات.

يقرأ بطريقة جيدة ، متوسط في الرياضيات، تحت المتوسط في الكتابة، بالتأكيد هذا يهمني، لكن ما يهمني أكثر الآن…. هو أن أراه سعيدا، حتى وإن لم يتقن جميع المهارات المطلوبة في أي صف أو مرحلة من المراحل، فلن أضغط عليه و لن أحمله فوق طاقته  (على الرغم من محاولتي لدفع حدود طاقته !)

الآن ما أسعى إليه هو إيصال هذه الرسالة لكل أم أو أب و المساعدة في تحسين نوعية الحياة التي يحصل عليها أطفالنا و الأفراد من ذوي الإعاقة بشكل عام.

رسالتي للأمهات و الأهالي:

• كلما قدمت الدعم لطفلك وآمنت بقدراته و قدرتك على مساعدته كلما سهلت عليه حياته و حياتك لاحقا
• كلما بدأت مبكرا كلما كان أفضل …لكن إن لم تسنح الفرصة لتبدأوا مبكراً، هناك دائما أمل حتى وإن بدأت متاخرا….فلا يوجد عمر متأخر على أن يبدأ أي شخص بالتعلم … و إن كان من ذوي الإعاقة !
• من أهم برامج التدخل المبكر للأطفال بمتلازمة داون هو البورتيج (portage)
• من تجربتي، أحد البرامج المفيدة للاطفال بمتلازمة داون منهج جلين دومان لتعليم القراءة …حتى و إن لم يتم إتباعه بحذافيره!

تصفحي أيضاً حين يختارني طفلي والحياة لمهمة خاصة: قصة أم وطفلها ذو متلازمة داون